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每年10月的第二個周六是世界安寧緩和醫(yī)療日。在中國，如何引導(dǎo)公眾了解并接受安寧療護(hù)的理念?如何在不同發(fā)展水平的區(qū)域提供安寧療護(hù)服務(wù)?安寧療護(hù)的全面享有還面臨著哪些難題?近日，記者在江蘇進(jìn)行了探訪。
江蘇省腫瘤醫(yī)院疼痛康復(fù)科病區(qū)有兩間特別的病房，從外部看，與其他病房無異，但是走進(jìn)病房，從墻壁上貼的宣教內(nèi)容等細(xì)微之處才發(fā)現(xiàn)這是安寧療護(hù)病房。
今年8月1日，國家衛(wèi)健委辦公廳印發(fā)了《安寧療護(hù)實踐指南(2025年版)》。指南中指出，安寧療護(hù)實踐以終末期患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會支持等。
為了更好地推進(jìn)安寧療護(hù)工作，2024年1月，江蘇省安寧療護(hù)服務(wù)技術(shù)指導(dǎo)中心成立，掛牌在江蘇省腫瘤醫(yī)院。
江蘇省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心秘書、江蘇省腫瘤醫(yī)院副院長周國仁介紹，目前江蘇已初步構(gòu)建起市、縣(區(qū))、鄉(xiāng)(社區(qū))多層次安寧療護(hù)服務(wù)體系，全省開展安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)377家，依托三級醫(yī)院為支撐，探索“醫(yī)院—社區(qū)—家庭”三元聯(lián)動安寧療護(hù)模式，形成醫(yī)院、社區(qū)、居家和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)多形式安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。
安寧療護(hù)不是放棄治療
患者一般是疼到別的科室無法解決才想到來楊揚這里就診的。作為疼痛康復(fù)科的主任，他的工作重點一直是如何解決腫瘤患者的疼痛。
楊揚向記者介紹，臨床上安寧療護(hù)包括的痛苦癥狀超過62種，他的團(tuán)隊所進(jìn)行的安寧療護(hù)是建立在疼痛管理特色基礎(chǔ)之上的。
在安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范中，當(dāng)患者處于疾病終末期且有難治性痛苦癥狀、預(yù)期生存期短于6個月等情況下，患者就有選擇安寧療護(hù)的權(quán)利。
在大量的臨床實踐中，楊揚發(fā)現(xiàn)，疼痛并不是身體的疼痛那么簡單，而是生理、心理、社會等方面的綜合感受，他將其稱之為“Total Pain(總疼痛)”。這里面有終末期的各種不適、有面對死亡的恐懼、有失去經(jīng)濟(jì)來源的壓力，甚至還有生命是否還有意義的自我拷問的痛苦。
面對這樣的綜合性問題，江蘇省腫瘤醫(yī)院成立了安寧療護(hù)MDT(多學(xué)科會診)門診，由疼痛科、腫瘤科、心理科、營養(yǎng)科、護(hù)理部、社工部等多學(xué)科專家聯(lián)合坐診，著重為以疼痛為主的難治性復(fù)雜癥狀患者提供“一站式”解決方案。
疼痛康復(fù)科醫(yī)生顧亦凡今年初接診過一位叫阿珍(化名)的患者。她是被女兒用救護(hù)車送到醫(yī)院的，肺癌轉(zhuǎn)腦并多發(fā)性骨轉(zhuǎn)移，入院的時候雙眼緊閉，面部還有些腫脹。重癥醫(yī)學(xué)科會診后給予降顱壓、抗感染等對癥治療。待體征稍微穩(wěn)定后，阿珍特意跟顧亦凡說，她知道自己的時間不多了，治療就請女兒來負(fù)責(zé)并簽了授權(quán)委托書。
跟她女兒溝通后，顧亦凡又請來腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生進(jìn)行了會診，發(fā)現(xiàn)腫瘤標(biāo)志物、影像檢查等都顯示病情進(jìn)一步進(jìn)展，全面評估下來，生存期不到3個月。女兒認(rèn)真思考后告訴顧亦凡，想選擇安寧療護(hù)，但也希望老人能過完今年的生日。隨后，楊揚主任團(tuán)隊為阿珍提供了疼痛控制、營養(yǎng)支持、舒適照顧等安寧療護(hù)治療。
并非所有的患者家屬都能像阿珍女兒一樣，一開始就接受安寧療護(hù)的理念。不少家屬第一次聽到安寧療護(hù)時第一反應(yīng)是：是不是就是等死?是不是不孝?
江蘇省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心秘書、江蘇省腫瘤醫(yī)院主任護(hù)師趙云曾負(fù)責(zé)過一位89歲的晚期癌癥患者陳奶奶。知道母親時日無多，幾個孝順的子女日日淚流滿面。當(dāng)被告知可以選擇安寧療護(hù)時，子女們一時難以接受，覺得母親一輩子吃了很多苦，想盡量延續(xù)老人的生命。
在安寧病房里，心理醫(yī)生對陳奶奶進(jìn)行了“話療”，了解了陳奶奶一些未了的心愿：涂一次指甲油、穿一次旗袍、種一次菜……面對詳細(xì)的愿望清單，悲傷的兒女們也有了新方向。在最后的日子里，一邊是醫(yī)護(hù)幫助控制疼痛，一邊是子女幫助老人達(dá)成一個又一個心愿。最后，陳奶奶離開時安詳從容，兒女們也因為滿足了母親的愿望深感欣慰。
“安寧療護(hù)不是放棄治療，而是減少患者痛苦的‘對癥支持+人文關(guān)懷’，跟傳統(tǒng)觀念里的‘善終’是一致的。”從業(yè)這么多年，楊揚有自己的體悟——安寧療護(hù)的最高境界應(yīng)該是讓患者的去世如夕陽逝去一般美好。
推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展
僅僅依靠江蘇省腫瘤醫(yī)院的6張病床，顯然無法滿足全省安寧療護(hù)的需求。
2020年，江蘇省衛(wèi)生健康委等8部門出臺《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的實施意見》，提出“推動二級及以上醫(yī)院腫瘤科、老年醫(yī)學(xué)科等相關(guān)科室開展安寧療護(hù)服務(wù)，設(shè)立安寧療護(hù)病區(qū)或床位。支持基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開展社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)。鼓勵醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)開展安寧療護(hù)服務(wù)，具備條件的可按相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)開設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)或床位”。
自2017年第一批國家安寧療護(hù)試點啟動以來，南京、無錫、常州、蘇州、南通、連云港先后成為國家級試點城市。此外，還遴選了24個縣(市、區(qū))開展省級試點。
各試點城市結(jié)合自身實際，探索形成了各具特色的安寧療護(hù)服務(wù)模式。南京將安寧療護(hù)納入民生實事項目，建立江蘇省首家安寧療護(hù)中心，通過“市級指導(dǎo)中心—市中心醫(yī)院—區(qū)中心醫(yī)院—社區(qū)、居家”四級聯(lián)動機(jī)制，實現(xiàn)服務(wù)全覆蓋;連云港創(chuàng)新“3+8”運行模式，以內(nèi)科、疼痛科、安寧療護(hù)科為核心，搭配無痛治療、心理治療、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療等8個輔助科室，構(gòu)建全方位服務(wù)體系;常州市強(qiáng)化資金保障與隊伍建設(shè)，開展線上線下舒緩門診，打通患者就醫(yī)“最后一公里”。
隨著安寧療護(hù)工作的推進(jìn)，一些患者在社區(qū)衛(wèi)生中心家庭醫(yī)生的幫助下實現(xiàn)了居家安寧療護(hù)。
2023年夏天，昆山市某鎮(zhèn)葉女士的女兒來到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。她的母親經(jīng)過4年宮頸癌的治療，已經(jīng)無法承受日益加重的病情和頻繁往返醫(yī)院，她向家庭醫(yī)生許晨表達(dá)了母親最后的愿望，希望能減輕痛苦，在家中安度余下的時間。
許晨家庭醫(yī)生團(tuán)隊遂上門評估。這位腫瘤終末期患者全身多處轉(zhuǎn)移，腫塊疼痛明顯，極度消瘦，無法自理，同時情緒低落，對不可知的未來充滿焦慮。家人愿意照顧老人，但缺少專業(yè)的護(hù)理知識。評估結(jié)果顯示，葉女士達(dá)到了安寧療護(hù)的要求。
許晨團(tuán)隊制定了居家照護(hù)方案，并聯(lián)系了蘇州市安寧療護(hù)服務(wù)指導(dǎo)中心、蘇州市立醫(yī)院老年科的專家上門會診指導(dǎo)。對葉女士的疼痛重新評估后，聯(lián)系上級醫(yī)院調(diào)整了鎮(zhèn)痛方案，同時指導(dǎo)家屬口服給藥原則，使得患者的中重度疼痛降到了可耐受范圍。通過制定居家營養(yǎng)支持方案，對家屬“餓死腫瘤”“只喝湯有營養(yǎng)”等誤區(qū)進(jìn)行了糾正。主管護(hù)師還定期上門進(jìn)行壓瘡護(hù)理、肢體按摩并指導(dǎo)家屬翻身、皮膚清潔以及緊急情況的簡單處理。對于家屬有急事暫時無法照護(hù)的情況，還協(xié)助聯(lián)系社區(qū)護(hù)工臨時頂崗。
在每周3次的居家安寧療護(hù)服務(wù)下，葉女士的生活質(zhì)量有了明顯改善。每次結(jié)束服務(wù)時，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊會特意留出10—15分鐘的“傾聽時間”。她會拉著醫(yī)護(hù)人員的手講述自己在汽車零件廠工作的往事，談?wù)撟优砷L中的溫馨時刻，表達(dá)對孫女未來的期許。許晨也鼓勵她多與親友進(jìn)行溫馨對話，與家人拍攝合影。
2024年初，葉女士情況每況愈下，團(tuán)隊開始為家屬做臨終指導(dǎo)準(zhǔn)備，告知可能出現(xiàn)的生命體征變化，指導(dǎo)如何保持環(huán)境的安靜、舒適以及心理準(zhǔn)備。一個清晨，葉女士在家人的陪伴下安詳離世，安寧療護(hù)團(tuán)隊立即趕到家中進(jìn)行哀傷撫慰，并在老人去世1個月和3個月之后對家屬進(jìn)行了心理評估和指導(dǎo)。
持續(xù)提升安寧療護(hù)水平
葉女士能得到高質(zhì)量的居家療護(hù)，離不開江蘇省安寧療護(hù)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。
周國仁介紹，江蘇省安寧療護(hù)技術(shù)指導(dǎo)中心牽頭制訂《安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》省級地方標(biāo)準(zhǔn)以及安寧療護(hù)規(guī)范化病房建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，還在試點城市成立安寧療護(hù)指導(dǎo)中心(質(zhì)控中心)、市級安寧療護(hù)專家?guī)�、安寧療護(hù)專家指導(dǎo)組等機(jī)構(gòu)。
在實際探索中，針對不同層級的醫(yī)療機(jī)構(gòu)乃至家庭，建立了不同的職責(zé)邊界。三級醫(yī)院的定位為急癥、疑難雜癥的處理和安寧療護(hù)的業(yè)務(wù)培訓(xùn);社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是安寧療護(hù)的主要力量，需要接受過安寧療護(hù)的培訓(xùn)，能處理一些�？茊栴}，針對的是常規(guī)病例;家庭作為社會基礎(chǔ)，針對的是輕癥病例，需要居家期間會使用鎮(zhèn)痛泵、常規(guī)病情與醫(yī)生咨詢、溝通等。
在規(guī)范化指引以及明確職責(zé)的框架下，不同主體的安寧療護(hù)水平提升都有了發(fā)力方向，人才培訓(xùn)、案例比賽成為提升的重要途徑。
2024年，江蘇省衛(wèi)健委組織300多名醫(yī)護(hù)人員分別參加了國家和省級舉辦的安寧療護(hù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，100余名護(hù)士參加了省護(hù)理學(xué)會舉辦的安寧療護(hù)護(hù)師培訓(xùn)。今年9月，江蘇省安寧療護(hù)工作培訓(xùn)班開班，安寧療護(hù)領(lǐng)域的專家學(xué)者圍繞多學(xué)科團(tuán)隊協(xié)作模式、癥狀管理、心理關(guān)懷、倫理溝通等核心內(nèi)容展開系統(tǒng)授課�；颊卟∏楦嬷囆g(shù)及溝通技巧、病歷書寫、家庭會議與醫(yī)患決策、生死教育及哀傷輔導(dǎo)等具體工作方法，都是授課內(nèi)容。
當(dāng)然，橫亙在安寧療護(hù)面前的還有不少難題，江蘇也在不斷探索。例如，探索獨立的安寧療護(hù)病區(qū)(科室)建設(shè)，實現(xiàn)緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)專業(yè)的學(xué)科化發(fā)展;以家庭醫(yī)生簽約、家庭病床建立、互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理、新時代村醫(yī)等形式開展居家安寧療護(hù)服務(wù);推動和爭取機(jī)構(gòu)和居家安寧療護(hù)服務(wù)的費用逐步納入醫(yī)保范圍，納入長期護(hù)理保險制度，推動按床日付費等支付方式改革，完善安寧療護(hù)政策保障機(jī)制等。
（責(zé)任編輯：華康）
